こんにちは！京都　管理栄養士　原　です。

2月も残すところあと10日弱となり、あっという間に日々が流れていきます。

さて、先日いつもご相談頂くケアマネージャーの方に栄養報告書を持参した際に、遺伝性の脊髄小脳変性症の方が、急に食事が入らなくなってしまって体重がみるみるおちていると相談があり、その日のうちにケアマネージャーと同行訪問してきました。

脊髄小脳変性症は難病指定を受けている疾患の1つで、全国で3万人以上の方が罹患している疾患です。

訪問先には私よりも年齢が若く、
元気いっぱいのお子さんが3人おられる女性の方でした。

四肢が上手に動かせず、普段の生活は車いす上で、飲水もトロミを付けて飲まれるが、エンシュアハイはトロミなくそのまま飲めました。しかし１日で１缶も飲めない日も多いとのこと。

ＢＭＩはやせすぎで、食事を取ることも負担を感じる事がおおく、ここ３ヶ月以内に3キロの体重減少があり、体重の減少を止める事が大きな目標となりました。エンシュア以外にも３食の内容の充実の為効率のよい補食を提案しました。

一日の必要エネルギー消費量は１６４０ｋｃａｌ

エンシュアハイで375ｋｃａｌとれると仮定して、

エプリッチを提案し、主食は粥ではなく、エネルギーや蛋白質が多いパンがゆミックスを提案しました。

病院やリハビリの関係機関の方にも補助食品をいろいろサンプルでもらっておられたため、補助食品独特の味が苦手で食べれないものが多く、唯一食べれたのがエプリッチでした。

今後はエプリッチを一日１個以上食べる事と、エンシュアハイを残さずに飲みきる事を目標として取り組み、体重減少を防止する事となりました。

私と同じように子育てをされながら、難病と闘っておられる姿に、自分ももっと一生懸命に頑張らなくてはと痛感させられます。

先日何十年ぶりに京都タワーを登りました。

京都の街並みはとてもきれいでした。

はーと＆はあと　管理栄養士　原